Caro, 19 ans: “Je vis avec une maladie invisible”

Avatar Etudiante - Université de Leiden (Pays-Bas)
Sarah
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Photo envoyée par Caro

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Caro, 19 ans, néerlandaise. Elle adore travailler avec les chevaux, emmener sa 2CV sur les routes, la photographie et bien plus. Elle aime passer autant de temps que possible avec ses amis, et faire des choses qui la rendent heureuse.

J’ai la chance de côtoyer cette jeune fille dans la vie de tous les jours, car nous étudions ensemble la psychologie. Elle donne l’image d’une jeune fille toujours débordante d’énergie, joyeuse, et curieuse de tout ce qui l’entoure. Et pourtant, Caro doit vivre chaque jour avec la maladie, et c’est pourquoi j’ai décidé de l’interviewer.

(Interview réalisée en anglais et traduite par mes soins)


Comment as-tu découvert que tu avais un problème?

Au début du lycée, je me faisais souvent craquer les articulations, en particulier les doigts et genoux. Ça n’était pas particulièrement « nocif », mais vers 13 ans, mes articulations ont commencé à me faire mal si je ne le faisais pas. C’était comme si quelqu’un gonflait un ballon dans mes articulations; les faire craquer permettait de faire éclater ce ballon, de réduire la douleur, au moins pour les quelques minutes qui suivaient. La douleur m’inquiétait, donc j’ai été voir un docteur, qui m’as redirigée vers un rhumatologue. Mon cas était assez bénin, et il n’a pas été facile de me diagnostiquer. Après des mois de scanners, de rendez-vous et après avoir eu l’opinion de multiple rhumatologues, le diagnostic a enfin été posé : j’avais de l’arthrite juvénile idiopathique.


Peux-tu expliquer un peu plus ce diagnostic, ce qu’il veut dire, etc…

L’arthrite juvénile idiopathique (ou rhumatoïde) est une maladie auto-immune. En gros, mon système immunitaire attaque plus que ce qu’il ne doit, résultant, dans mon cas, en une inflammation des articulations. Pour moi, cela se traduit en douleur et fatigue. Ces deux choses s’influencent mutuellement: je me fatigue car mon corps se bat contre lui-même, et quand je suis fatiguée, j’ai l’impression de ressentir plus de douleur, ce qui me fatigue d’autant plus. Ma maladie est chronique. Les causes sont inconnues, et jusqu’à maintenant, aucun traitement n’as été trouvé. Vu que la maladie s’est déclarée dans mon enfance, elle est du type juvénile. Donc même quand j’aurais 80 ans, elle sera toujours appelée arthrite juvénile.


Comment cela affecte-t-il ta vie de tous les jours?

Ma maladie est vraiment quelque chose que je vis au jour le jour. Un jour, je serais fatiguée et dans la douleur, et je me sentirais bien et énergique un autre. En général, cette maladie veut dire que je dois prendre les choses un peu plus lentement et vraiment penser à ce que je peux supporter sans trop m’effondrer ensuite. C’est difficile, et je fais souvent des erreurs, surtout que j’aime être active. Mon corps me dit si j’ai franchi la ligne le soir lorsque je m’assoie ou que je m’allonge, une fois qu’il est trop tard pour changer quoi que ce soit, et je dois en assumer les conséquences. Cette ligne est franchie bien plus facilement en hiver qu’en été, donc cela dépend aussi de la saison, même si chaque jour reste différent. Mais dès que j’ai réalisé que j’avais une limite, j’ai su que je voulais faire le maximum de choses que j’aime avant que cette limite ne soit atteinte. Et être fatiguée ou avoir mal à cause d’une journée bien remplie est beaucoup plus facile à gérer quand ce que tu as fait valait carrément le coup.


A quels échecs as tu dû faire face dans ta vie à cause de l’arthrite? Comment les as-tu surmontés?

Avec mon cas « léger » d’arthrite, on ne peut pas voir que je suis malade de l’extérieur. C’est une maladie invisible. D’une certaine façon, c’est une bonne chose, mais cela peut aussi être frustrant. Quand j’ai l’air d’aller bien, ou quand j’ai fait des tas de choses la veille, annuler certain plans peut rendre sceptique. C’est décourageant de voir que beaucoup de gens ne te croient pas quand tu leur dis que tu es trop fatiguée ou que tu as trop mal. Ils pensent que j’invente des excuses pour ne pas sortir avec eux, quand, en réalité, je dois faire un choix : sortir maintenant, ou être capable de faire quelque chose demain?

Tout ce que je peux faire pour surmonter ce problème c’est de m’entourer de personnes qui savent ce que j’ai et qui me croient lorsque que je dis que quelque chose est de trop. Mais je dois aussi me rappeler qu’il est parfaitement compréhensif que les autres ne comprennent pas – après tout, je n’ai pas l’air malade – et que je ne suis jamais dans l’obligation de m’expliquer si je ne le souhaite pas.

Étant quelqu’un qui aime être active, c’est souvent dûr de ralentir et d’accepter que je ne peux pas tout faire. Je le remarque en particulier dans l’équitation. Je veux m’entrainer continuellement pour m’améliorer, mais parfois mon corps me dit « ça suffit! ». Ça me donne parfois l’impression que je laisse tomber, mais je sais qu’à la fin, écouter mon corps est la chose la plus importante.


Peux-tu partager ce que tu penses être ton plus grand succès?

C’est assez difficile… J’ai pu travailler quelques fois à l’étranger. C’était la première fois que je suis partie seule dans un nouvel environnement, et c’était terrifiant, mais ça m’a fait du bien de me lancer. En Allemagne, j’ai travaillé dans une écurie, ce qui a été très intense physiquement (s’occuper des chevaux, les monter, …) et mentalement (la culture et façon de travailler était très différente des Pays-Bas). Et puis l’année suivante je suis aussi partie travailler avec des chevaux dans une auberge en Islande. Ça a été dur, mais c’étaient des expériences très enrichissantes. J’imagine que ce dont je suis le plus fière c’est d’arriver à vivre ma vie et à « suivre » les autres. Quand tu es malade, tout ce que tu veux, c’est être normal.


Comment vois-tu ton futur? Quels sont des buts que tu souhaiterais atteindre?

Pour le moment, mon arthrite est plutôt calme, et je peux faire plus qu’il y a quelques années. J’espère que ça restera comme cela pour la majorité du reste de ma vie, et j’espère que si ça s’aggrave, j’arriverai à gérer sans devoir renoncer à trop de choses. J’ai appris à vivre au jour le jour, et dans ce sens, je n’ai pas vraiment de futur spécifique en tête. Je veux faire quelque chose que j’aime et être entourée par ceux que j’aime. J’aimerai aussi continuer à apprendre autant que je peux, tout en voyageant beaucoup.


Quels conseils donnerais-tu à d’autres jeunes souffrant d’arthrite ou d’autres maladies?

Essayes d’utiliser la maladie en ta faveur! Utilise-la pour grandir. L’arthrite m’a donné plus de force et de persévérance, mais plus important, elle m’a donné une attitude optimiste : je sais que, moi aussi, je suis capable d’atteindre de gros objectifs et je n’ai plus peur de faire face à certains challenges. Il sera toujours difficile d’accepter que ta limite est moins élevée que les autres, et c’est normal d’être en colère ou triste quelques fois. Ne te bats pas contre la maladie, mais travaille avec elle. Tu verras que tu seras toujours récompensé de ne pas avoir laissé tomber.


Un autre conseil pour la jeunesse en général histoire de terminer cette interview?

Je dirais de toujours garder un esprit ouvert aux autres. Il arrive à tout le monde d’avoir des problèmes avec quelque chose, même s’il est impossible pour toi de le voir ou de le comprendre. Ce n’est pas gênant de dire aux autres que tu n’arrives pas à imaginer leur situation, mais le moins que tu puisse faire, c’est de leur faire confiance quand ils te disent la vérité : ils te feront confiance en retour. Et souris! On dit souvent que le rire est le meilleur des remèdes.





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